Naviguer le quotidien vient avec son lot de défis. Surtout lorsqu’il s’agit de stabiliser la barque de ses convictions en ramant à contre-courant des embâcles des idées reçues. Lorsque les opinions déferlent et qu’il devient ardu de garder le cap, des collections de documentaires jeunesse telles que « Radar », proposée par les éditions Écosociété pour un public adolescent et jeune adulte, permettent à la pensée de pointer plus aisément vers le Nord. Outils précieux lorsque l’on veut approfondir ce qui se passe autour et à l’intérieur de soi. Avec Les différences invisibles, plus récent titre de la collection, l’autrice Maude Nepveu-Villeneuve nous aiguille dans la compréhension d’un cerveau neurodivergent et nous permet un temps d’arrêt salutaire pour entrevoir la réalité derrière le diagnostic.
Tous les lecteurs s’accordent à le dire : la portée et la pertinence de cette collection tiennent à son ancrage dans le parcours personnel de ses auteurs. Ainsi, lorsque Pauline Gagnon, éditrice de la collection « Radar », lui a proposé d’y contribuer, Maude Nepveu-Villeneuve n’a pas hésité longtemps avant de choisir la thématique. Après des années à se sentir comme « un oiseau capable de voler extrêmement vite, mais qui fonce tête première dans les vitres parce qu’il ne les a pas vues » et la découverte, dans la trentaine, de sa propre neuroatypie, elle a ressenti le besoin de transmettre ses réflexions et ce qu’elle a appris au fil de ses très nombreuses lectures sur les différentes déclinaisons de ses troubles.
Mais pour écrire ce livre-ci, l’autrice de plus d’une dizaine d’ouvrages destinés tant au public jeunesse qu’adulte a dû quitter le refuge familier de la fiction pour s’aventurer dans une écriture au « je ». Une écriture sans masque, qui, comme elle le confie, la place dans un espace à la fois vulnérable et libérateur.
Vulnérable, d’abord, parce que témoigner, c’est accepter de se dévoiler; d’exposer ses fragilités pour tendre la main vers l’autre. Un affect que l’autrice avait déjà exploré à travers un compte Instagram où elle a publié plus de soixante-dix capsules sur son expérience de la neurodivergence. Libérateur, ensuite, parce qu’écrire ce documentaire devient un acte de (re)connaissance de soi. Comme le rappelait Joan Didion, « on écrit pour savoir ce que l’on pense ». Pour l’autrice, l’écriture se fait non seulement révélation, mais aussi réconciliation : une manière d’examiner différemment sa différence, de mieux nommer ce qui la traverse pour mieux se comprendre. Ce travail d’introspection, sans qu’elle soit une spécialiste de la question, lui permet de jeter un regard à la fois lucide, renseigné et sincèrement empathique sur le sujet, éclairant de l’intérieur les réalités trop souvent dissimulées de la neuroatypie.
Si le propos de cet ouvrage aurait pu être centré uniquement sur son parcours ou être présenté comme un outil à l’usage exclusif des éducateurs, l’autrice l’a plutôt conçu pour les adolescents et jeunes adultes qui sont en processus de recevoir un diagnostic ou qui l’ont déjà reçu. Il s’agit en quelque sorte d’un hommage qu’elle rend à la jeune fille de 15 ans qu’elle a été et qui aurait aimé pouvoir consulter ce livre pour mettre des mots sur ce qui se tramait en elle : « Il y a un vide pour les ados sur ce sujet. J’ai parlé avec des professeurs du secondaire, même certains qui enseignent dans des classes spécialisées, et plusieurs me disent que les jeunes ne se connaissent pas eux-mêmes. Ils connaissent leur diagnostic, mais ne comprennent pas tout à fait ce que cela implique, ni pourquoi ils sont comme ils sont. » Les différences invisibles est, en quelque sorte, une feuille de route qui permet de guider son lecteur à travers les synapses du cerveau : de la compréhension de la neurodivergence comme réalité, aux étapes parfois complexes menant à un diagnostic et ses multiples caractéristiques. Point par point, l’autrice dissèque, explique, offre des repères concrets et des conseils pratiques nourris à la fois par ses recherches, son propre vécu et celui d’adolescents doués, autistes ou vivant avec un TDAH qui, avec une grande générosité, ont accepté de partager leur histoire. Entre les pages de ce guide se déploie un travail de démystification et de décortication des préjugés qui sert un but bien précis : expliquer la neurodivergence autrement que comme une insuffisance face à une norme.
But laborieux à atteindre, s’il en est un, dans une société qui ne semble s’y intéresser que lorsqu’elle devient un problème observable pour autrui. Ce n’est pas par hasard que l’on parle presque exclusivement des problématiques qui lui sont associées, puisque les critères diagnostiques de chaque trouble reposent essentiellement sur ces manifestations. Résultat : sans signes apparents, en grande partie en raison d’un camouflage, c’est-à-dire « des stratégies mises en place pour compenser ou pour masquer des traits neurodivergents », de nombreuses personnes passent entre les mailles du filet : « En anglais, il y a une expression qui dit que c’est la roue qui grince qui va recevoir l’huile. On va s’occuper des enfants qui dérangent et on va pousser pour qu’ils aient un diagnostic. Alors que fréquemment, les enfants plus tranquilles vont passer sous le radar et vont peut-être souffrir en silence sans jamais être diagnostiqués ou l’être vraiment plus tard. » Cette imperceptibilité complique d’autant plus la reconnaissance d’un diagnostic chez les filles, qui, comme le rappelle le spécialiste Devon Price dans Unmasking Autism, sont socialisées différemment et encouragées dès l’enfance à « rentrer dans le moule ».
Or, plutôt que de s’attarder aux « déficits », l’autrice invite dans Les différences invisibles à un changement de perspective en envisageant les personnes neurodivergentes non pas comme victimes d’une défaillance, mais simplement distinctes de la majorité. « Il y a cette idée que j’entends parfois selon laquelle les élèves neurodivergents ne seraient peut-être juste pas capables, qu’ils n’auraient pas les mêmes capacités que les autres. Eh bien, non, je ne pense pas ça. Je crois simplement qu’il s’agit de différences. Et si on leur fournit des outils adaptés, dans une perspective d’équité, ces élèves n’ont pas moins de capacités que les autres. » Un regard qui s’inscrit dans la continuité du modèle social de la neurodiversité, conceptualisé dans les années 1990 par la sociologue autiste Judy Singer. En remettant en question la frontière entre le « normal » et l’« anormal » et en refusant de pathologiser ses fonctionnements, Singer propose de considérer les caractéristiques neurodivergentes non plus comme des carences, mais comme des différences. Ce changement de perspective, beaucoup plus inclusive, trouve aujourd’hui un écho dans les contenus neuroaffirmatifs qui fleurissent sur les réseaux sociaux. Ces lieux d’échange deviennent de véritables leviers d’inclusion permettant de se reconnaître dans des réalités partagées par la communauté tout en apprenant à embrasser son unicité sans honte ni stigmatisation.
Mais si ce discours neuroaffirmatif gagne du terrain, il se heurte à une méconnaissance persistante dans la société. Fréquemment, le diagnostic est taxé d’effet de mode ou encore perçu comme une étiquette interchangeable, banalisée par des phrases toutes faites du type : « On est tous un peu TDAH. » Certes, il est naturel de se reconnaître dans certains traits associés à la neurodivergence, puisqu’il s’agit avant tout de caractéristiques humaines. Toutefois, on oublie que ces mêmes traits se manifestent avec une intensité tout autre chez les personnes pour qui le diagnostic n’a rien d’un accessoire social. Cette étiquette qu’elles choisissent de revendiquer est d’autant plus précieuse qu’elle contient, tout comme une étiquette de chandail pour reprendre la métaphore de l’autrice Mélissa Perron, le mode d’emploi pour savoir comment bien prendre soin d’eux-mêmes.
C’est finalement ce que l’on retient de la lecture du livre de Maude Nepveu-Villeneuve: plus qu’une volonté d’éduquer, celle de sensibiliser et de vouloir prendre soin : « Je pense qu’on ne peut pas être sensible à quelque chose que l’on ignore ou que l’on ne voit pas. Il faut qu’on nomme ces troubles pour que l’on puisse commencer collectivement à en prendre soin. » Lire Les différences invisibles, c’est découvrir ce qui se passe derrière la façade de la neurodivergence et trouver les clés nous permettant de mieux saisir l’autre et d’aller à sa rencontre de manière authentique. Neuroatypiques et neurotypiques ont tout à gagner à voir l’importance de cette complémentarité. Comme le souligne l’autrice, « dans une société saine, on a besoin de cette diversité, un peu comme un écosystème naturel a besoin de la diversité des espèces qui le composent pour fonctionner ». Parce que ce dialogue, en plus d’être à la base d’une société plus équitable, bonifie, tout simplement, l’expérience humaine.
Photo : © Antoine Raymond
